Bienvenue sur Les salons Bien-être de Léo

Les salons Bien-être de Léo sont des événements uniques organisés par l'Association 'Tous ensemble avec Léo'. Notre mission est de vous offrir des moments de détente, de ressourcement et de bien-être à travers diverses ateliers, activités et conférences.

Nos salons bien-être sont organisés avec cœur, passion et simplicité.

Lorsque vous viendrez faire une visite dans nos salons,

vous ressentirez une ambiance familiale car c'est ce qui nous correspond et nous décrit parfaitement 

Notre histoire

L'Association 'Tous ensemble avec Léo' a été fondée suite à l'annonce de la maladie de Léo "La Myopathie de Duchenne".

Je suis Charlène la Maman de Léo. Le jour où les médecins nous ont annoncé la maladie de Léo, cela a été un effondrement pour son papa et moi. Vous devez le savoir, lorsque l’on vit des passages douloureux dans notre vie, c'est comme si un film défilait constamment devant nos yeux. Malheureusement, le film ne s’est pas arrêté là. Trois semaines plus tard, on nous annonçait que l'enfant que j'attendais (car j'étais enceinte de plus de 3 mois) était aussi atteint de cette fichue maladie. Car j'ai omis de vous dire que lors de l'annonce de la maladie de Léo, une prise de sang m’a été faite et j'étais moi-même porteuse de cette maladie. La cause : la faute à pas de chance je dirais ou pour les médecins un accident génétique sur moi. Je ne pourrais pas oublier les mois de novembre et décembre 2017 : annonce de la maladie, perte d'un enfant lors d’une IMG (Interruption Médicale de Grossesse) et dépression. Et que comprendre lorsque l'on vous dit qu'il y a un malheur sur cinq que l'enfant (garçon) soit atteint de cette maladie. Et là, la pensée qui m’est venue est que je n'ai pas de chance. Qu'est-ce que j'ai fait pour vivre cela ? Le ciel me tombe sur la tête ! La culpabilité et la tristesse m'engouffraient. Comment avancer avec de tels sentiments ! J'ai décidé à ce moment-là de me battre et de créer avec mon mari l'association afin d'aider notre fils le mieux que l'on pouvait et avec les outils que l'on nous donnait. A ce moment-là nous ne pensions pas que cela serait un combat de tous les jours, nous ne pensions pas qu'avoir une association était si difficile et combatif en quelque sorte. Car c'est malheureux mais même entre associations il y a de la jalousie, ce que je trouve dommage. L'association et la spiritualité m’ont aidée à me relever et à donner tout ce que je pouvais pour mon fils. Pour non seulement changer le regard sur le handicap mais aussi pour faire connaître cette maladie car cela peut toucher n'importe qui.

 

Histoire de la maladie: 

Histoire de la maladie:

La Myopathie de Duchenne est une maladie génétique Neuromusculaire. Seuls les garçons développent la maladie. Nous les femmes, sommes porteuses et suivies au niveau cardiaque mais cela s'arrête là. Pour les garçons malheureusement, ce n'est pas la même histoire. Pour Léo par exemple, il a marché, s'est assis et a parlé tardivement. Des retards moteurs qui ont sans doute mis la puce à l'oreille des médecins. Léo ne peut pas marcher longtemps car ses muscles se fatiguent rapidement. Jusqu'à cet été-là, en 2023, où Léo (10

ans), perd la fonction de ses jambes et ne se déplace plus qu'à quatre pattes comme lorsqu'il était bébé. Et ce, non pas seulement à cause des muscles, mais aussi à une fracture des vertèbres car ses os se fragilisent avec le traitement pour éviter que la maladie n’évolue trop vite. Une passe qui a été très difficile pour Léo. Malheureusement cette maladie ne s'arrête pas là. Non seulement Léo a perdu l'usage de ses membres inférieurs mais il perdra aussi l'usage de la partie supérieure de son corps. Lui qui adore dessiner, je ne m'image pas le moment où Léo ne pourra plus le faire. Se dire qu'il sera prisonnier de son corps est très difficile et nous sommes impuissants face à cela.